¿el síndrome de einstein?

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Finalmente he recuperado mi computador. Después de días sin tener cargador (a causa de una extraña desaparición de éste de mi hogar), mi marido optó por solucionar el problema comprándome uno nuevo. Así que ahora estoy nuevamente conectada.

Después de todo, vino una fonoaudióloga a ver a Benito. Estuvo dos tardes con él en nuestra casa. Aprecié sobre todo su paciencia y disposición. En ningún momento violentó al pequeño y se acercó a él sólo en la medida en que él lo permitía. Todo eso hizo que mi pequeño entrara en confianza con ella y estuviera dispuesto no sólo a jugar con ella si no que también a responderle su test de comunicación.

Resulta que Benito es un niño alegre, cariñoso, con un amplio vocabulario y un nivel de comprensión acorde a su edad. Pero, por alguna extraña razón que ni la fonoaudióloga fue capaz de encontrar, no habla. Hace sonidos y usa un par de palabras que dependiendo de su tono pueden significar distintas cosas. Se hace entender y entiende todo lo que se le dice. Es capaz de entender dos idiomas, se sabe el alfabeto completo en inglés, tiene grana capacidad para armar puzles y una memoria asombrosa. De acuerdo, la fonoaudióloga no pudo percibir todo esto, pero sí lo de que tiene un amplio vocabulario y una buena comprensión junto con su afectividad y alegría. En su diagnóstico admitió que tuvo que investigar porque le parece extraño que alguien como Benito a los 3 años aún no hable (fue ahí cuando me mencionó que Einstein se demoró años en hablar). Sus teorías son que: a) No habla porque no quiere (mutismo selectivo… aunque le extrañó que no hablara ni con su madre), b) No habla porque tiene algún trauma que psicológicamente le impide hablar o c) Es tan perfeccionista que está esperando a hablar perfecto para hacerlo.

Las 3 teorías, pensando en mi hijo, me hicieron sentido cuando me las dijo. Así que se me ocurrió “googlear” dos palabras: “late-talker”. Fue ahí cuando me topé con un libro de Thomas Sowell, un economista que no sólo ha escrito sobre libros de su área sino que también escribió “Late-Talking Children” y “The Einstein Syndrome”. Todo partió cuando Sowell, quien tiene una columna en un diario norteamericano, escribió sobre su hijo cuando éste se graduó de la universidad. Resulta que su pequeño no empezó a hablar hasta los 4 años. En su momento se le hicieron todos los exámenes pertinentes para descartar algún problema y resulta que nada malo había en el pequeño. Finalmente John, el hijo de Sowell, no sólo habló sino que se destacó en áreas como el ajedrez y las matemáticas, graduándose en Ciencias de la Computación sin ningún problema. Esta columna hizo que numerosas familias que estaban en la misma situación con sus hijos le escribieran. Así fue dando vida a los 2 libros en cuestión. De más está decir que me los devoré y que he encontrado grandes similitudes entre Benito y los niños descritos en los libros. Esto me ha traído cierto grado de tranquilidad (por supuesto que la incertidumbre siempre deja espacio para las incógnitas).

Según Sowell, los niños que hablan tarde (sin tener otros problemas como sordera, autismo, retardo, etc.) suelen tener algunas características en común:

  1. Tienen familiares cercanos dedicados a las ingenierías o música (en Benito, dos tíos maternos, sus dos abuelos maternos y su abuelo paterno se especializan en ingenierías. También un tío materno ha tocado la guitarra desde pequeño y su abuela materna tocó el piano cuando niña. Tiene otros parientes que están ligados al área de la ingeniería y/o música pero no son tan directos).
  2. Son niños muy buenos para los puzles y tienen buena memoria (ambas cosas presentes en Benito).
  3. Les gusta la música (no sé en cuanto a tocar instrumentos pero sí puedo decir que disfruta enormemente “Fantasia”).
  4. Son niños buenos para la computación (así es).
  5. Sus padres tienen estudios universitarios y en algunos casos alguno de ellos o ambos pueden tener un PhD (cosa que también está presente en la vida de Benito).
  6. Son niños buenos para la música y/o los números (debo admitir que no lo he podido comprobar ni descartar aún).
  7. Cuesta enseñarles a ir al baño, generalmente lo hacen después de los 3,5 años (totalmente comprobado, con 3 años se pone a llorar si le muestro un calzoncillo, aún si tiene sus figuras favoritas).
  8. Son niños sensibles y poco sociables (ambas cosas están en Benito).
  9. Tienen una inteligencia sobre el promedio (no le he hecho ningún test de IQ a Benito).
  10. Generalmente son niños varones (bueno, Benito lo es).
  11. Suelen ser testarudos (no creo que Benito sea excesivamente tozudo, ¡gracias a Dios!).

Bueno, al menos esas son las características que se me vienen a la mente. Quizás he dejado alguna en el tintero (de ser así volveré a este escrito y lo añadiré). Por supuesto que no tengo una bolita de cristal y no sé cómo terminará desarrollándose Benito. No veo que su falta de lenguaje sea un impedimento para su felicidad (salvo en contadas ocasiones en que se desespera porque no se da a entender). Siento que es un niño afectivo que da y le gusta recibir amor. Juega, comparte y pelea con sus hermanos. Como cualquier niño, a veces se porta bien y en otras ocasiones no tan bien. Lo cierto es que veo que es un niño totalmente normal salvo en el área del lenguaje. Ha sido un respiro ver que hay otros niños como Benito. En ocasiones me desesperaba porque todo lo que encontraba relacionado al tema eran niños autistas (en todas sus formas, desde asperger hasta autismo propiamente tal), y aunque habían ciertas características comunes a Benito con estos niños, en su totalidad no sentía que él encajara en ninguna de estas categorizaciones. Con mi marido le hemos dado algunas vueltas y por ahora no pondremos al pequeño en terapia. Esperaremos un poco más a ver si poco a poco él se va soltando y permite que su cuerpo haga lo que tiene que hacer para articular las palabras. Y, quizás lo más importante, pedirle a Dios que nos de la fuerza y capacidad como matrimonio para saber apoyar a Benito en este desafío que nos ha presentado como padres.

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26 Comments (+add yours?)

  1. Gorka
    May 31, 2013 @ 09:15:04

    Muy buenas Matilda,tecleando en google la palabra late- talker, me he encontrado con esta entrada tuya. Mi caso es muy similar al que indicas, mi hijo Xabier con 2 años y 9 meses todavía no habla más alla de un vocabulario de 3 ó 4 palabras. Nos han dado cita para el neurologo para descartar cualquier problema, pero yo veo que al niño no le pasa nada grave. No sé si el caso de mi hijo y el de Benito son similares, pero al menos me ha servido para darme cuenta que puede que no sea nada grave y para calmarme un poco ante la próxima visita al neurólogo que me estaba volviendo loco.
    Muchas gracias por la experiencia.

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  2. Matilda
    Jun 06, 2013 @ 02:17:30

    Gorka: muchas gracias por tu comentario, a mí también me ayuda mucho saber que hay otros niños pasando por una fase similiar a Benito (de alguna forma uno se siente muy solo en este proceso ya que al parecer no se ha estudiado mucho el tema de niños que hablan tarde pero que no tienen ningún problema). Me alegro si de algo te ha ayudado. Me he acordado mucho de tu hijo Xabier en estos días. A mí también me recomendaron llevar a Benito a un neurólogo infantil para descartar cualquier anomalía pero la verdad es que con mi marido decidimos no hacerlo. Espero que tu pequeño esté bien y que todo haya salido bien en su evaluación si es que ya lo llevaron.

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    • Gorka
      Jun 07, 2013 @ 13:44:53

      Buenas Matilda, hoy fue la evaluación y no se atrevieron a diagnosticar nada, sí que nos dijeron que anda un poco en el límite del autismo ya que su comprensión puede ser un poco justita. Nos comentaron que tal vez ejercimos de sobreprotección y que el niño parece estar hipoestimulado. Nos hacen llevar al niño a un centro de estimulación temprana, aunque después de esta tesitura nos comentan que todavía es pronto para determinar nada. Casi me dejo peor de lo que iba. No sé,me hizo sentir culpable de no haberle prestado toda la atención que necesitaba. Mi esposa todavía está peor. Hay que recomponerse para ofrecerle la mejor cara al niño.

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  3. Matilda
    Jun 09, 2013 @ 00:02:14

    Gorka, cuánto lamento que la evaluación los haya dejado más atormentados que tranquilos. No soy nadie para dar mi opinión, pero de buena fe la daré por si de algo puede servir. No se culpen que nadie tiene un manual para ser padres y bueno, uno simplemente trata de hacer lo mejor por los hijos. También les digo de todo corazón que aunque no estoy en contra de las evaluaciones médicas, que también tengan cuidado con ellas. Traten de pedir más de una opinión y finalmente traten de guiarse por su instinto ya que nadie conoce a Xabier como ustedes. Por lo poco que he leído sobre late-talkers (tampoco hay mucho escrito que digamos), a veces rayan en los límites del autismo sin ser niños autistas (es absurdos la cantidad de niños que hoy en día son diagnosticados como autistas o con asperger). No se mortifiquen, denle amor incondicional (que a fin de cuentas es lo único que realmente quiere un niño) y tengan paciencia y fe en que Dios sabe cómo y por qué pasan las cosas. Les mando un abrazo fraternal y espero que sigamos en contacto en el futuro. Lo mejor para ustedes y Xabier.

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    • Gorka
      Jun 28, 2013 @ 19:47:01

      Muy buenas Matilda, estuvimos este pasado lunes en el otorrino y nos comentaron que Xabier tenía una otitis por lo que no nos podía escuchar bien. de hecho las palabras que había aprendido las había aprendido no por escucharlas sino por imitar nuestros movimientos de la boca. Parece que tiene solución y aunque tampoco se descartan otras cosas, recordé lo que me dijiste de tener cuidado con las evaluaciones médicas. Al final no hacen más que etiquetar a los niños y mi niño no es esto o aquello, es Xabier y aunque puede que no cumpla ciertos estándares para mi es perfecto. Muchas gracias por tus palabras, de verdad las agradecí mucho en un momento donde parecía que el suelo desaparecía bajo mis pies. Espero sinceramente que nos mantengamos en contacto. Un saludo.

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  4. Matilda
    Jul 13, 2013 @ 00:55:34

    Hola Gorka. Me alegra muchísimo saber que poco a poco comienzan a encontrar algunas respuestas. Nosotros seguimos en la incertidumbre total… al menos yo sigo en ese espacio. Debo admitir que mi marido es más tranquilo en ese sentido y ha sido mi gran apoyo en aquellos momentos en que la duda me carcome.

    ¿Cómo ha andado Xabier luego del tratamiento para su otitis? Supongo que no se puede saber nada tan rápido por lo que decidí esperar algunos días para responderte. Pero ahí uno ve lo magnífico que son los niños, realmente debe ser un pequeño muy despierto e inteligente para haber aprendido a hablar con tan solo mirar los labios. Por lo que me dices, me da la impresión que Xabier debe estar rodeado de amor y al final del día quizás eso sea lo más importante. Comparto contigo en que nuestros hijos son, pues, nuestros hijos. Un maravilloso regalo y una bendición. Sin importar cuantas imperfecciones puedan tener, a nuestros ojos siempre serán perfectos.

    Me despido, pero no sin antes agradecerte pues aunque uno sepa que hay otros niños que se han demorado en hablar, uno se siente más acompañada en esta travesía al entablar comunicación más directamente con un padre/madre que está en la misma situación.

    Los mejores deseos para ustedes y espero que sigamos comunicándonos.

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  5. Gorka
    Jul 16, 2013 @ 14:22:39

    Muy buenas de nuevo Matilda, en respuesta a tu último comentario decirte que tampoco vimos una gran evolución en Xabier. Creo que la otitis le afectó en el tema del habla, pero no creo que se trate sólo de eso.
    Espero de corazón que vuestra incertidumbre se haga lo más llevadera posible. como dice Sowell, (yo tampoco he podido evitar devorar sus libros), a nosotros nos toca apoyar a nuestros hijos y aceptarlos como son. Darles todo el cariño que seamos capaces y seguir con una sonrisa en la boca.
    Como bien dices en el último párrafo de tu comentario, es reconfortante encontrarse con padres y madres que están en la misma situación, acompaña y tranquiliza.
    Agradezco de corazón tus respuestas y tu atención.
    Mil saludos.

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  6. Irene
    Jul 26, 2013 @ 11:41:38

    Hola Matilda, yo también tengo un bebé que aún no habla con 26 meses (y descartados otros problemas). Concuerda con las características de Sowell (me leí los libros). Por si te interesa en http://www.potentialplusuk.org/file_upload/factsheets/447P65%20Late%20Speech%20and%20Gifted%20Children.pdf hay también material interesante sobre superdotados que hablan tarde y en http://giftedkids.about.com/gi/pages/poll.htm?linkback=http://giftedkids.about.com/b/a/7373.htm&poll_id=3916797770 hay una encuesta, aunque su validez es dudosa, pues contestan los que quieren.
    ¡¡¡Mucho ánimo desde España!!!

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    • Matilda
      Jul 27, 2013 @ 12:39:09

      ¡Muchas gracias Irene! Revisaré la información que me has enviado. También te mando muchísimo ánimo desde Chile y espero que tu pequeño esté bien!

      Reply

  7. VERONICA TORRES
    Aug 08, 2013 @ 03:52:11

    Mi bebe tiene 22 meses y no dice nada esto me ha animado mucho gracias!

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    • Matilda
      Aug 08, 2013 @ 08:28:54

      Verónica: me alegro que la información te sirva. Si te animas lee los libros de Sowell y también revisa el link que Irene dejó en los comentarios ya que están rebuenos. Ánimo y buenos deseos para tí y tu bebé!

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  8. Trackback: ¿el síndrome de einstein 2? | diario de una madre...
  9. Amaranta
    Sep 14, 2014 @ 01:19:08

    Hola Matilda, se que este post tiene más de un año así que me encantaría saber como vas con tu niño, yo tengo gemelos, tienen dos años y ocho meses y no dicen más que tres palabras (y eso cuando quieren) la mayor parte del tiempo se comunican con señas, yo había leído que los gemelos tardaban más en hablar y he tratado de ser paciente pero debo confesar que este es un tema que me quita el sueño y mas de una vez me he sentido culpable porque siento que no me doy a basto para estimular a los dos, pero leyéndote a ti y los comentarios aquí escritos me he sentido algo más tranquila

    Reply

    • Matilda
      Sep 14, 2014 @ 19:50:53

      Amaranta:

      entiendo perfectamente la ansiedad, el temor y el sentimiento de culpa. Antes que nada, me atrevo a asegurarte que difícilmente tus pequeños no hablen por algo que hicistes o que dejastes de hacer. En ningún caso soy experta en el tema, simplemente soy una madre fan número 1 de mis hijos a quien le encanta leer (a veces para mal, ya que el exceso de información a veces no es lo mejor). Pero si de algo te sirve mi poca experiencia en el tema, te aconsejo que los evalues por tema de audición (es lo primero que me dijeron los “especialistas” a mí) y en segundo lugar, si todo sale bien en esa área, que lo vea una fonoaduióloga o especialista en lenguaje. De acuerdo a como vaya eso quizás te aconsejen un neurólogo infantil. En todo caso, antes que nada, míralos tú. Son tus hijos y NADIE los conoce como tú. Si ves que son niños cariñosos, que se comunican aunque no sea verbalmente y que tienen cierto nivel de comprensión cuando les hables, entonces guíate por tu intuición. A veces los doctores y especialistas se basan demasiado en los libros y no conocen a los niños que tratan.

      A Benito lo vino a ver una fonoaudióloga a la casa. Estuvo dos tardes con él jugando e interactuando. Haciéndole preguntas y un test. Finalmente la chica fue muy sincera y me dijo que le parecía muy extraño lo de Benito porque tenía un amplio lenguaje y nivel de comprensión pero no hablaba. También me dijo que generalmente los niños autistas son muy distantes y a Benito lo encontró muy cariñoso.

      Después de todo eso, admito que NO se me fue el temor. Pero me di cuenta que mi marido tenía razón. Ponerlo en terapia no tenía mucho sentido ya que al parecer el pequeño hablaría cuando estuviera listo. Recién pasado su cuatro cumpleaños comenzó a hablar un poco más. Cumple 5 años en marzo y la verdad es que hoy se atreve a decir de todo. No pronuncia muy bien pero lo que me deja tranquila es que habla y hay algunas palabras que sí pronuncia muy bien. Y esto también ha permitido que el hermano que le sigue (tienen un año de diferencia) lo imite y también ha comenzado a decir más cosas (copia todo de Benito por lo que tampoco estaba hablando).

      Por si te interesa, Irene (quien también ha comentado aquí) me dio aviso que un famoso especialista en niños que hablan tarde (S. Camarata) recién sacó un libro en el tema. Te dejo el link de amazon: http://www.amazon.com/Late-Talking-Children-Stephen-M-Camarata/dp/0262027798/ref=sr_1_fkmr0_1?ie=UTF8&qid=1410724072&sr=8-1-fkmr0&keywords=camarata+late+talkers

      Espero que de algo te haya servido. Ánimo, paciencia y, dentro de lo que se pueda tranquilidad. Cualquier cosa nos leemos. Lo mejor para tus pequeños y para tí.

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  10. Loli Gómez guerrero
    Dec 01, 2014 @ 12:21:40

    Buenos días matilda. Tengo un hijo de tres años y medio al que parece que tiene TEL (trastorno específico del lenguaje). Coincide en casi todo, como que no habla porque ni entiende, es prácticamente un extranjero en su propio idioma materno. Lo que no tienen los niños con TEL, es su capacidad para memorizar (colores español e inglés, abecedario, días de la semana, meses del año, animales, figuras, instrumentos y utiliza tanto móvil y ordenador como una persona mayor), por eso me he sorprendido al leer este artículo sobre síndrome de Einstein. Se lo mostrare a su sicologa en la próxima consulta, puesto que nos han concedido una hora a la semana los servicios sociales para su estimulación. Gracias por este artículo y espero que sea esto lo que le ocurre a mi hijo y no alguna otra cosa

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    • Irene
      Dec 01, 2014 @ 16:12:51

      Hola Loli, yo también tengo un hijo de 3 años y medio a la espera de que hable (descartado lo peor, no se sabe por qué) …. Partiendo de que no soy médico, sólo te puedo decir lo que he leído. En el libro “The Einstein Syndrome” indican algunos casos de niños con síndrome de Einstein que inicialmente no entendían, como Clara Wieck (luego Clara Schumann), la pianista, y alguno más no famoso (no sé si ese libro o en le previo del mismo autor). En el libro Late Talking children. A symptom or a stage? también hablan de un caso, que llaman Jack, en la página 104 (hablan de una logopeda que le enseñó a entender palabras, finales de palabras y frases). En cualquier caso, voy a hacer una pregunta tonta, si no entiende ¿cómo puede saber todas esas cosas? Quiero decir que son muy testarudos, a mi hijo por ejemplo, no le puedo preguntar si sabe algo con un imperativo, en plan examen, hay que ser sutil y sin imponer veo que sí entiende, y perfectamente. Lo digo porque hay “expertos” y “expertos”… Espero que todo os vaya muy bien. Un abrazo.

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  11. Loli Gómez guerrero
    Dec 01, 2014 @ 21:14:51

    Hola irene, gracias por tu información. A la pregunta de que entiende, pues si entiende por supuesto, pero no al nivel de un niño de tres años, sino que está un año por debajo del nivel normal de comprensión. Por ejemplo si le digo, daniel ve a tu cuarto y coge el oso de peluche de tu cama, pues el me entiende. O si le digo Daniel dile a la abuela el abecedario o los colores en ingles, pues el lo entiende. Pero si un niño le pregunta que quiere que lw traigan los reyes magos estas navidades responde un caballo, y no es eso lo que quiere, lo que el responde es donde van montados los reyes magos. Para hacerle entender esto tiene que ver como los reyes magos le dan el regalo personalmente, cosa que intentaré mostrarle este año. Es muy muy testarudo pero yo no lo dejo hasta que lo consigue en las mayorías de veces.
    Cierto es que estoy un poco desconcertada con el diagnóstico que nos han dado de TEL, puesto que al leer este artículo me ha hecho dudar de que el diagnóstico sea acertado.
    Un saludo y muchas gracias

    Reply

    • Matilda
      Dec 01, 2014 @ 21:41:09

      Loli: antes que nada, mil gracias por compartir tu experiencia. Y también aprovecho de agradecer a Irene quien en más de una ocasión ha aportado con valiosa información que, al menos a mí, me ayudó a calmar las ansias en el período de silencio de mi hijo mayor. Concuerdo plenamente con Irene, en el sentido de que hay “expertos” y “expertos” como muy bien dice ella. Sé que cuando uno no tiene una respuesta a por qué nuestros hijos se comportan de tal o cual forma, es fácil caer en la tentación de escuchar a quien sea. Sin embargo, creo que tampoco se trata de descartar la información que nos puedan dar los especialistas. No sé si te sirva de algo, lo que yo hice fue consultar con mi pediatra, un par de fonoaudiólogos y una especialista en lenguaje. A partir de lo que ellos me dijeron lo sopesé con lo que había leído por mi propia cuenta, y, quizás lo más importante, lo evalué mirando y conociendo a mi hijo. Si bien es cierto que en ocasiones dudaba de todo, tampoco me hacia sentido bombardearlo con terapias que ni si quiera me aseguraban que el pequeño fuese a hablar.

      Según Camarata (autor que también nombra Irene y que te recomiendo leer al igual que Thomas Sowell), el tema de los “late-talkers” es que su cerebro parece desarrollarse de otra manera. Por lo que no son iguales que sus “pares” y por eso están más “atrasados” en el ámbito del lenguaje. Eventualmente alcanzan el nivel esperable para la edad que les corresponde. Lo único que me atrevo a decirte en mi humilde calidad de madre, es que leas todo lo que puedas sobre el tema y no te dejes influenciar ciegamente por los médicos. Aunque su intención pueda ser noble, nadie conoce a un hijo como los padres. Te dejo un gran saludo y los mejores deseos durante este período que sé no es fácil.

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  12. Dejémosles crecer
    Apr 13, 2015 @ 17:29:16

    Hola Matilda. Una búsqueda en Google me hizo llegar hasta tu interesante post. Soy una madre que tuvo una experiencia similar a la tuya. Mi hijo era un “late-talker” y en el colegio quisieron endosarle la etiqueta de autista antes de cumplir los 3 años. No sin esfuerzo, nos negamos rotundamente a aceptar un diagnóstico tan temprano y no nos equivocamos: hoy, con 5 años, es uno más, e incluso sus maestros han destacado su desarrollo intelectual. Simplemente, en ciertos aspectos como la adquisición del lenguaje o la sociabilidad maduró más despacio. Me encanta tu historia y tu forma de expresarlo todo, y también el hecho de que cada vez más gente se anime a contar sus experiencias para hacer frente al sobrediagnóstico del autismo. Hace poco me he animado a abrir un blog recopilando recursos sobre el desarrollo infantil para familias en http://dejemoslescrecer.wordpress.com, hablando de autores como Thomas Sowell, Stephen Camerata, Enrico Gnaulati o Judit Falk, de la escuela Pikler-Loczy, y he enlazado a tu testimonio, para intentar evitar que otras familias pasen el mal trago que desgraciadamente muchas hemos pasado. Saludos.

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    • Erika
      Apr 19, 2015 @ 15:02:24

      Buen día. Soy Erika, y en sus comentarios he encontrado mucho eco a lo que como mamá pienso y siento. Mi hija recién cumplió 3 años y dice muy pocas palabras, además de que le ha costado trabajo socializar. Aunque los “expertos” sugieren la posibilidad de que esté dentro del espectro autista, no la afirman. Mi nena justo ahora se encuentra intentando cantar una canción, se ha esforzado mucho y hoy ha avanzado enormemente. Leí los comentarios de ustedes, y en cada descripción parecía que hablaban de mi hija. Les agradezco por construir estos espacios… Mi siguiente tarea es leer los libros que recomiendan. Un saludo.

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  13. Madre
    Aug 13, 2016 @ 17:56:13

    Soy de España, y mi hijo ahora tiene 14 años, a los 2 años y medio nos preocupamos porque no interactuaba con los niños de la guardería, y no hablaba, parecía que él estaba en “su mundo”. Fuimos a la pediatra y nos dijo el típico “ya hablará”, no me quedé satisfecha y cambié de pediatra, le hicieron pruebas de potenciales evocados para ver si oía bien, luego al neurólogo. Cabe decir que él a pesar que no hablaba – y no sabemos como- distinguia las letras del alfabeto, números y colores, le preguntabas y él señalaba correctamente. Finalmente a los 2 años y 10 meses seguía sin hablar y nos derivaron a un centro de atención temprana y tenía 5 sesiones semanales con la logopeda y la psicopédagoga. Le diagnosticaron provisionalmente con un TEL (trastorno específico del lenguaje) pero con un nivel cognitivo alto. Fue un cambio radical, pero seguía sin querer interactuar, era difícil trabajar en casa con las fichas que nos daban en centro, pero nos percatamos que se ponía junto a su padre cada vez que estaba frente a ordenador y lo comentamos, en el centro nos recomendaron vídeos educativos y le ayudaron muchísimo. Su primera palabra la dijo a los 3 años 2 meses y con 3 años y medio era capaz de leer perfectamente. Nos parecía un sueño. Considero que el haber sido tratado a tan temprana edad le ayudó mucho y no le han quedado secuelas considerables, por decir algo apreció que le ha costado discriminar el lenguaje pragmático (bromas, frases con doble sentido, ironías, etc.) Y eso que la logopeda ha trabajado mucho con él en ese aspecto, pero ha diseñado sus estrategías para que no se note. Hace 3 años fue dado de alta. Mi humilde consejo, no temáis a las “etiquetas”, ni al “que pensará la familia”, lo importante son vuestros hijos, dejaros asesorar por personal cualificado, si creéis que hay un problema afrontarlo, estimularlo según os aconsejen los profesionales, mientras más pronto comenzéis verán más pronto los frutos de ese esfuerzo y ustedes y sus hijos seréis más felices. Ámimo a todas!

    Reply

    • Matilda
      Aug 13, 2016 @ 18:49:10

      Muchísimas gracias por tus palabras y consejos. Es bueno tener la historia de una madre de un chico que ya tiene 14 años. Me alegra saber que tu hijo es un joven feliz.

      Reply

  14. Alexander
    Feb 15, 2017 @ 03:48:51

    Un regalo de los angeles es nuestro hijo Josue:
    Un día nueve de abril de dos mil catorce, abordó su nave biologica atravesando el microcosmos hasta la tercera dimensión, este día tiene dos años dos meses, no dice ninguna palabra, solamente mamamamama o papapapapapa, cuando quiere; desde aprendió a agarrar cosas y se encontraba con las delicadas viñetas de sus cobijas, luego las de su ropa, actualmente tiene una gran fijación por las viñetas, las busca las toca y le gusta ver como son como si la leyera, ahora le llama la atención cualquiere cosa que tenga letras o numeros o figuras; tiene una afición por los relojes, le encantan! No señala ninguna cosa, sino que toma mi mano y señala lo que quiere, cuando lo llamo la mayoria de veces no atiende, cuando llego del trabajo y el esta concentrado en sus juegos o viendo sus programas favoritos no me vuelve ni a ver, sabe que ya llegué y medio se sonrie, cuando me tengo que ir a trabajar siempre me despido de él pero no se inmuta, estoy seguro que sabe que me voy y que volveré pronto, desde recien nacido duerme con la musica de Mozart, por las mañanas y un rato en la tarde pasa en clases viendo videos de nursery rithms de numeros, colores, alfabeto, figuras, etc. le encantan mucho; canta de manera abstracta una voz bien afinada, han sido contadas veces. Es bien serio, tiene una mirada singular muy analitica, sus ojos tan oscuros que dificilmente se distingue el iris, es muy observador de las cosas que le interesan, le gustan los carros como a todo niño, en especial los buses escolares, en su habitación tiene de todo tipo de juegos interactivos educativos y posters. Es un niño distinto, ha comenzado a asistir a la escuela parvularia en el programa de educación inicial, para trabajar en su estimulación, en clases los demas niños de su edad acatan ordenes sencillas y son bastante mas retraidos, en cambio Josué le gusta ir por el salón a curiosear, le gusta tocar un pequeño xilofono de juguete, en casa tiene uno y un piano que a veces toca, el piano sabe encenderlo, pone ritmos y canciones; lo amamos y estamos haciendo lo posible para que tenga las herramientas necesarias para su desarrollo, aunque la tarea no es fácil con él, gracias a tu diario hemos sentido con mi esposa un gran alivio, y las demás experiencias, las he leido todas, estan desctualizadas 😣 abrazos

    Reply

    • Otra mamá
      Feb 15, 2017 @ 18:15:13

      Hola Alexander,
      paciencia! Es lo más recomendable, y jugar con él.
      Tienes otra entrada en este mismo blog: https://madredelsurdelmundo.wordpress.com/2014/07/28/el-sindrome-de-einstein-2/ y te recomiendo el blog http://dejemoslescrecer.wordpress.com Además de lo que se cuente, mira las referencias bibliográficas de ahí, por si te sirven durante el camino, en especial los libros de Camarata.
      Abrazos

      Reply

    • Matilda
      Feb 15, 2017 @ 18:57:21

      Alexander:

      No puedo hacer menos que emocionarme con tus palabras y las descripciones que haces de tu pequeñito. No soy especialista ni tampoco profesional. Pero siendo madre sé la impotencia ante la incertidumbre, la poca informacion y, muchas veces, el no saber hacer lo correcto para ayudar a nuestros hijos y estar más cerca de ellos.

      Por lo que he leído, muchas veces se mezclan un poco los síntomas de autismo con los de “late-talkers”. Por lo que creo que siempre es conveniente que los chicos sean vistos por algún (buen) especialista para descartar que no sea algo que requiera tratamiento.

      Tu experiencia me hizo recordar a cuando Benito era más pequeño y yo simplemente lloraba tratando de que manifestara alguna emoción que me demostrara que estaba ahí y que sentía algo. Con el paso del tiempo (tiempo que en ocasiones se hacía infinito) comenzó a demostrar más sentimientos (en un principio eran imitaciones… imitaba la risa sin reír realmente… luego eso cambió y aprendió a reír de verdad), aprendió a llorar, en fin, a expresarse. Tiempo después vendría el habla (casi a los 4 años).

      Hoy (casi con 7 años) es un niño totalmente distinto. Es absurdamente sociable (entre más gente, él es más feliz). No hay quién le pare el habla e incluso aprendió a leer y hablar en inglés y en español. Aún su modulación no es perfecta, pero es perfecta para mí porque lo he visto florecer y ser feliz. Con eso, no pido más. Ya aprenderá a modular mejor; al hacer homeschool no tiene ni él ni nosotros (sus padres) la presión que no va a la par con sus compañeros.

      Para no quitarte más tiempo, sólo quiero decir que agradezco mucho tus palabras. Si puedes, déjanos saber cómo sigue Josue ya que creo que es una ayuda para todos los padres que pasamos por una situación similar. Un gran abrazo para ustedes como matrimonio y para el pequeño Josue.

      Por último, sólo reitero lo que puso “otra mamá” sobre el blog http://dejemoslescrecer.wordpress.com Tiene muy buena información.

      Reply

      • Alexander
        Feb 21, 2017 @ 01:00:43

        Infinitas gracias Mati!

        Escribire mas adelante los avances del pequeño Josué, es un niño muy feliz, juega con todo lo que le rodea, hoy le ha gustado mucho un programa de YouTube: https://youtu.be/lgJ0dJUfglQ

        Esta repitiendo algunas palabras!

        Un abrazo a tu alma!!

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